CHEZ SOI À VIE : PARTIE 2, GADGETS ET MACHINS

.

PHOTO: ©iStockphoto/kupicoo

À L’AUTOMNE DERNIER, HAROLD STEPHENSON, ÂGÉ DE 89 ANS ET SOUFFRANT DE DÉMENCE, A ÉTÉ TROUVÉ, CONFUS, SANS MANTEAU, À L’EXTÉRIEUR DE SA MAISON RURALE DE MOUNT PLEASANT, AU NOUVEAU-BRUNSWICK. SA FAMILLE AVAIT TOUJOURS CRAINT QUE CELA ARRIVE LA NUIT, OU DANS LE FROID, QUAND CHAQUE MINUTE LE RENDRAIT PLUS DIFFICILE À TROUVER. MÊME AVEC L’AIDE D’UN TRAVAILLEUR DE SOINS À DOMICILE, D’UNE NIÈCE QUI PASSE LE VOIR TOUS LES JOURS ET DE DEUX FILS QUI LE VISITENT PLUSIEURS FOIS PAR SEMAINE, ON S’INQUIÉTAIT CONSTAMMENT QUE HAROLD TOMBE OU QU’IL S’ÉGARE, ET QUE PLUSIEURS HEURES S’ÉCOULENT AVANT QUE QUELQU’UN S’EN APERÇOIVE.

Toutefois, après l’installation, à l’automne dernier, d’un appareillage de surveillance, si Harold ouvre sa porte pendant la nuit, son fils Lyndon en est averti et il peut vérifier en ligne si son père a simplement laissé le chien sortir ou bien s’il s’est éloigné et s’il faut qu’un membre de la famille aille l’aider. « On se sent tellement soulagés », dit Lyndon, qui habite à 20 minutes en voiture de là, à Wicklow. Cette technologie sert à rallonger le temps que Harold peut rester dans l’environnement auquel il est habitué.

On s’attend à ce que les babyboumeurs répandent cette technologie dans les domiciles canadiens, disent les spécia­lis­tes du vieillissement chez soi. Elle servira de plus en plus aux gens qui s’occupent de parents âgés et qui compteront eux-mêmes sur la technologie de la « maison intelligente » pour rester chez eux le plus longtemps possible, ce qui augmentera le recours aux soins à domicile et servira à retarder ou même à éviter carrément le placement en établissement de soins de longue durée. Les gadgets et machins servant à accroitre la sécurité, à surveiller la santé, à stimuler la mémoire, à gérer les conditions médicales chez soi et à maintenir le contact avec la famille et avec les amis sont une tendance mondiale.

Il y a des systèmes de surveillance au Canada qui servent à avertir les soignants quand un ainé est tombé, qu’il a omis de prendre un médicament, qu’il a laissé la porte du frigo ouverte, ou qu’il ne l’a pas ouverte de la journée. Les soignants peuvent être avertis par téléphone, par appareil sans fil ou par courriel, où qu’ils se trouvent, même dans une autre province, et ils peuvent vérifier le registre des détecteurs et se servir de caméras vidéos pour vérifier ce qu’il se passe. Il y aura bientôt des systèmes automatiques avertissant que des aliments sont décomposés dans le réfrigérateur, d’autres qui guideront les ainés souffrant de démence, des fours à microondes qui parleront et des pèse-personne pour les gens dont la vue baisse. L’élaboration de robots compagnons qui prendront en charge les tâches ménagères et apporteront un soutien personnel est en cours.

La plupart des clients canadiens sont des familles comme celle des Stephenson, situées dans la « génération sandwich », qui élèvent leurs propres enfants tout en s’occupant de parents âgés, souvent en travaillant à temps plein. D’après Statistique Canada, 2,7 millions de Canadiens de plus de 45 ans soignent des ainés sans être rémunérés; un quart de ces soignants sont des ainés et de plus en plus s’occupent de parents souffrant de démence.

La plupart des Canadiens veulent vieillir dans leur propre maison, et la plupart d’entre eux peuvent le faire de manière autonome la plupart du temps. On peut s’attendre à vivre quelque 20 ans après l’âge de 65 ans, surtout en santé. Mais les dernières années sont caractérisées par un certain degré d’invalidité lorsque les maladies chroniques comme l’arthrite, l’hypertension artérielle, la cardiopathie, la perte de la vue et le diabète exercent leurs ravages. Un ainé sur cinq entre 65 et 74 ans vivant chez lui rapporte souffrir d’une invalidité, et ce chiffre monte à 28 p. 100 chez les 75 à 85 ans, et à 45 p. 100 chez les plus de 85 ans, nous dit Santé Canada.

Il y en a beaucoup qui ont besoin d’aide à un moment donné. En outre, il y a déjà des dizaines de milliers de Canadiens sur les listes d’attente des établissements de soins de longue durée et on s’attend à ce que le nombre de places manquantes augmente alors que les provinces se débattent avec une demande croissante et un budget serré. De surcroit, le nombre d’employés pouvant répondre à la demande de services d’appoint à domicile est insuffisant.

« Il faut être créatifs », dit Barb Burnett, directrice générale de l’Institut Atlantique des soins aux personnes âgées, qui mène un projet pilote dans le but de décider si le Nouveau-Brunswick ajoutera la surveillance électronique au menu de ses services sociaux. « En voyant ce système, j’ai compris qu’il y avait là une occasion d’aider les gens à rester chez eux plus longtemps. » La technologie peut nous aider à colmater la brèche dans les soins qu’entraine la diminution proportionnelle du nombre de jeunes gens et à éviter l’épuisement des soignants, dit-elle. L’armée de soignants du Canada, surtout la famille, dispense des services gratuitement, dont la valeur est estimée à quelque 25 milliards de dollars par année.

Plus longtemps les ainés restent chez eux, moins grand sera le besoin de bâtir et de doter en personnel des établissements de soins de longue durée publics. Selon l’Association canadienne des soins de santé, ces établissements coutent actuellement environ 15,5 milliards de dollars par année. Cependant, il existe aussi une incitation financière pour les familles. Selon la province, le revenu de l’ainé et les services inclus, un résidant paie entre 540 $ et 2 800 $ par mois dans les établissements de soins de longue durée, et encore plus dans les établissements privés. Toutefois, certains ainés et leur famille pourraient se débrouiller chez eux avec un soutien technologique, dit la Dre Atiya Mahmood, professeure adjointe du département de gérontologie de l’Université Simon Fraser (USF) de Vancouver.

L’Alberta étudie la technologie qui aide à vieillir chez soi. Dans un projet de deux ans coutant 1,9 million de dollars, des ainés essaient des systèmes de gestion d’égarés, des programmes d’intervention d’urgence personnelle et des systèmes de gestion de la pharmacothérapie de CareLink Advantage, de MedSignals et de Priority Care Call. « Ces technologies procurent davantage de dignité et d’autonomie aux ainés, tout en réduisant le stress des soignants », dit le ministre de la Santé et du Bienêtre, Gene Zworzdesky. La technologie, si elle est utile, pourrait être répandue en Alberta au cours des deux ou trois prochaines années.

La technologie « ne remplace pas le contact humain, dit Burnett. Mais nous savons aussi qu’il est rare que quelqu’un soit disponible 24 heures sur 24. Cela sert au soutien quand il n’y a pas d’interaction humaine ou qu’elle est impossible. »

Les familles prenant part au projet pilote du Nouveau-Brunswick, y compris celle des Stephenson, doivent payer 180 $ par mois pour le système CareLink Advantage, qui comprend normalement un panneau de commande et une connexion Internet sans fil, des détecteurs pour le lit, plusieurs détecteurs de mouvement, des détecteurs pour la porte et des moniteurs médicaux, ainsi que des caméras stationnaires et de balayage panoramique basculantes que l’on peut fixer afin de prendre des séquences vidéos dans le domicile de l’ainé.  Il faut aussi des services Internet dans les logements des ainés et des soignants.

Le système est conçu de sorte à être discret et facile à utiliser par les soignants, dit le président John Whitehead de CareLink Advantage. « Nous voulions que les soignants soient avertis des anomalies de comportement, afin qu’ils n’aient pas besoin de se mettre à leur recherche, ajoute-t-il. Il était inconcevable que les gens s’arrêtent deux, trois, quatre fois par jour pour ouvrir une session et voir s’il y a des problèmes. » En outre, « le rôle de l’ainé devait être passif. Il était important qu’il puisse continuer de vivre comme d’habitude ».

Les systèmes néobrunswickois ont été personnalisés pour chaque famille participante. Les détecteurs sans fil placés partout dans la maison transmettent des données en continu à carelinkadvantage.com. La surveillance se fait en fonction de ce qui inquiète : la chute, la prise du bon médicament au coucher, l’égarement. Le système n’avertit les soignants, automatiquement, que s’il y a un problème; si un détecteur indique qu’il n’y a pas de mouvement quand il devrait y en avoir, qu’un médicament n’a pas été pris ou qu’il a été pris quand il ne fallait pas, qu’une porte donnant sur l’extérieur a été ouverte pendant la nuit. La famille et les soignants peuvent ouvrir une session sur le site Web pour consulter le registre des détecteurs et faire fonctionner les caméras vidéos pour observer l’ainé chez lui. Il existe aussi des détecteurs pour surveiller les médicaments, des alertes d’urgence personnelles et des détecteurs pour la porte de frigo et le garde-manger. Les systèmes concurrents visant le marché du luxe offrent aussi une communication bidirectionnelle télévisuelle, des avertisseurs pour les soignants et des sites Web pour la famille.

En ce qui a trait aux systèmes de réponse aux urgences personnelles, Whitehead a accepté de se familiariser avec la technologie qui apporterait de l’aide pour ses propres parents dont la santé est fragile. « Avant de faire installer ce système, on s’inquiétait au lever et on s’inquiétait au coucher, dit-il. C’était le jeu de la culpabilité : maman est peut-être par terre, je devrais peut-être l’appeler. »

Une telle inquiétude mène à l’épuisement des soignants, dit Burnett. En plus d’apaiser l’inquiétude, le système dissémine la charge de travail. « Si quelqu’un habitant à Fredericton a des enfants ici et un enfant à Edmonton, ce dernier peut jouer un rôle actif », dit-elle.

Les critiques s’inquiètent de la possibilité d’abus et d’invasion de la vie privée. Le droit, la politique et les discussions publiques n’ont pas progressé au rythme de la technologie, dit Charmaine Spencer du Réseau canadien pour la prévention des mauvais traitements envers les aîné(e)s et chercheuse du centre de recherche en gérontologie de l’USF. En tant que société, nous devrions discuter de ce que cette technologie a d’approprié et d’inapproprié.

Vu qu’elle est si nouvelle, il y a un danger que les gens ne s’aperçoivent pas qu’on en abuse, ou qu’ils ne sachent pas où le rapporter. Et même dans les quelques provinces disposant d’une loi qui protège les adultes, le premier recours en cas de négligence ou de mauvais traitement d’un ainé « ironiquement, c’est l’hébergement dans un établissement de soins de longue durée », dit-elle.

Les systèmes devraient être conçus pour protéger la vie privée, dit le Dr Alex Mihailidis de l’Université de Toronto et du Toronto Rehabilitation Institute. Les ainés devraient donner un consentement éclairé avant que l’on installe le matériel chez eux, et ce sont eux aussi qui devraient décider qui a accès au système et à l’information, et quelle utilisation on pourrait en faire, dit Michelle Chibba, directrice des politiques du bureau du Commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario.

Les ainés acceptent d’abandonner une certaine part d’intimité pour accroitre leur autonomie et leur sécurité. « Il ne faut pas oublier que les ainés perdent une partie de leur vie privée quand des soignants rémunérés s’introduisent chez eux », dit Burnett. La vie privée est aussi grandement réduite dans un établissement résidentiel. « Les seules personnes qui ont accès à l’information, dans ce système, ce sont les membres de la famille », dit-elle. Lyndon Stephenson dit que Harold a pris part à la décision concernant le placement des caméras afin qu’il n’y ait pas intrusion dans sa vie privée, par exemple dans la chambre et dans la salle de bain. Et bien qu’ils s’inquiètent de la possibilité que les soignants rémunérés s’opposent au système, il n’y a eu aucune plainte. « Ce n’est pas un secret », nous explique Whitehead.

D’aucuns s’inquiètent que le système de surveillance remplace les visites. Toutefois, les chercheurs n’ont remarqué aucune réduction du nombre de visites par la famille. « Nous avons découvert une prime formidable à laquelle nous ne nous attendions pas », dit Whitehead, qui a installé plus de 100 systèmes dans des résidences privées et des centres de soins de santé partout au pays. Il dit qu’avant l’installation, les visites et les appels de la famille n’étaient ni plus ni moins que des interrogatoires : L’ainé avait-il pris ses médicaments? À quelle heure s’était-il levé? S’était-il souvenu d’un rendez-vous? Qu’avait-il pris au déjeuner? « Après l’installation du système, les visites de la famille redeviennent des évènements sociaux », dit-il.

Les soignants peuvent aussi détecter les changements dans le comportement et en chercher les causes. Lyndon Stephenson a découvert que son père partageait ses repas avec son chien. Maintenant, il appelle pour qu’on fasse sortir le chien avant que son père prenne ses repas. Les données des détecteurs du frigo et du garde-manger ont averti Whitehead que sa mère souffrante d’Alzheimer oubliait de diner; la famille a alors fait des arrangements pour que l’un de ses membres aille diner avec elle chaque jour. « Si vous remarquez des changements de comportement, vous pouvez vous en occuper avant que ça devienne un problème », dit-il.

Les coordonnateurs des soins du ministère étatsunien des anciens combattants utilisent des systèmes de surveillance à distance pour ce faire. À la suite du triplement du nombre de clients de 85 ans et plus que l’on prévoyait, 17 025 anciens combattants souffrant de maladies chroniques ont été surveillés, et il y a eu une réduction de 20 p. 100 du nombre d’hospitalisations, ainsi qu’une réduction de 25 p. 100 quant à leur durée. Le cout annuel de la surveillance est de 1 600 $ par patient, alors que celui des soins de santé primaires est de 13 121 $ et celui des soins infirmiers en résidence, de 77 745 $. Le programme est actuellement offert à d’autres anciens combattants américains. Anciens Combattants Canada considère à présent le soutien des systèmes de surveillance à domicile au cas par cas, selon les besoins.

Les systèmes de CareLink Advantage coutent entre 130 $ et 190 $ par mois, selon que le client achète ou pas son propre matériel (au cout d’environ 1 000 $). Les compétiteurs dans le marché de consommation de luxe établissent des devis de 3 000 $ à 9 000 $ pour le matériel, plus des frais d’accès mensuels, pour les systèmes où tout est inclus. Mais il existe aussi des possibilités pour les budgets plus modestes, dit Mahmood. « Ce n’est pas tout le monde qui a besoin de tout. »

Il y a des familles qui achètent et installent des cybercaméras indépendamment, dit Ursula Lebana de SPY TECH de Toronto. Ces caméras coutent entre 500 $ et 1 000 $; le modèle le plus cher offre des avertissements par courriel ou par téléphone et l’enregistrement vidéo.  Des détecteurs de mouvement de périmètre, à partir de 79,99 $, donnent l’alerte si l’ainé s’en va, et il existe des localisateurs SPP (système de positionnement planétaire) portés à la ceinture qui servent à retrouver les égarés plus facilement, dit-elle.

Non seulement les babyboumeurs pourront-ils utiliser davantage de gadgets et de machins, mais les dispositifs seront de plus en plus intelligents, abordables et faciles à utiliser, dit le Dr Rafik Goubran, doyen de l’ingénierie et de la conception de l’Université Carleton d’Ottawa. Il nous montre un détecteur, sur le bout du doigt, qui est plus petit que la gomme d’un cra­yon. Ce détecteur peut être placé n’importe où, dans un coussinet sur le lit, un tapis par terre, la porte d’un frigo, pour détec­ter des choses comme une différence de pression ou de température, ou encore un gaz. Un ordinateur peut analyser ces données et avertir un soignant d’un changement important tel qu’un plus grand risque de chute s’il note un changement de la force avec laquelle un ainé s’agrippe à une barre d’appui. Les détecteurs peuvent être connectés à des microphones et à des hautparleurs pour rappeler à quelqu’un de refermer la porte du frigo ou pour avertir les résidants qu’un aliment n’est plus comestible. Bientôt, les détecteurs pourront déceler si le lait ou la viande ne sont plus comestibles. Ils peuvent aussi déceler quand quelqu’un se lève pendant la nuit, et allumer automatiquement la voie jusqu’à la salle de bain.

Les consommateurs peuvent acheter des dispositifs de la technologie des maisons intelligentes pour contrôler le chauffage, la lumière et les chaines audiovisuelles, et le jour viendra où les maisons intelligentes comprendront une technologie pour appuyer le vieillissement chez soi « sans comp­ter sur un membre de la famille, un soignant ou un travailleur de la santé, dit Mihailidis. Tout peut être incorporé dans l’environnement afin que le résidant ne soit pas obligé de porter quoi que ce soi, d’appuyer sur un bouton ni de se souvenir d’allumer un système. »

Mihailidis a testé un système informatisé utilisant l’intelligence artificielle pour guider les gens souffrant de démence pendant les activités quotidiennes comme le brossage des dents. Les cybercaméras surveillant l’ainé n’interviennent, en donnant des instructions, que si c’est nécessaire. « Un souffleur informatisé peut dire la même chose 100 fois sans s’impatienter », dit Mihailidis. Non seulement la charge de surveillance du soignant est allégée, mais l’aptitude de l’ainé aux occupations de tous les jours est maintenue.

Les Canadiens n’adoptent pas la technologie afférente au vieillissement sur place rapidement, mais Burnett prédit que cela va changer. « Nous recevons des commentaires favorables de la part des familles », à la suite du test pilote, qui rapportent que le soutien technologique les a aidés à retarder le placement dans un établissement. « Nos familles étant moins nombreuses et bien plus dispersées, les options reliées au soutien de quelqu’un dans la communauté sont moins nombreuses. Cela en fait une de plus. »

Burnett réalise néanmoins que ce n’est pas tout le monde qui admire la nouvelle technologie. « Il a fallu du temps pour trouver la bonne population qui l’adopterait. Mais ceux qui l’aiment s’en font les porte-paroles. »

Le petit Nao est un des très nombreux robots que l’on est en train de mettre au point. Ces robots pourront préparer le déjeuner, sortir les ordures, aider les gens à entrer dans une baignoire ou à en sortir, leur rappeler qu’ils ont un rendez-vous ou qu’il est temps de prendre leurs médicaments.

PHOTO : ALDEBARAN ROBOTICS